从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处，临汾红丝带学校，作为中国唯一一所全日制收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的学校，迎来了建校二十周年的里程碑。二十年前，孩子们唯一的希望是“活下去”，而如今，他们的病毒载量已持续检测不到。这一转变，不仅归功于一群人的不懈努力，更与HIV抗病毒药物的不断进步息息相关。

从“七八片”到“一片”的用药变革

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了无依无靠的孩子们。医院腾出一间病房，添置书桌，由此，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身，应运而生。

彼时，HIV治疗方案极为繁琐。郭小平回忆道：“孩子们每天要吞咽七八片药，药片很大，很难下咽。”这种传统的组合疗法不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育受阻以及脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍瘦弱，营养不良。

药物的革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物，极大地简化了治疗过程，提高了安全性和有效性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更新了用药方案，采用了药片小、安全性高、副作用更少的创新药物。从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”，用药方式的改变，带来了质的飞跃。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

换用新药后，积极变化几乎立竿见影。郭小平观察到：“服药六七天后，孩子们的食欲明显增长了三分之一。”他补充说，过去孩子们食欲不振，营养跟不上，而新药让大米消耗量显著增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们身体素质的改善。“过去孩子们瘦小，身上脂肪流失变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍，学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，迄今未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8指标也均处于正常范围。“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们而言意义重大，郭小平将其视为他们未来融入社会后的“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”的二十年传承

二十载光阴荏苒，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均系母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活，如今，他们中的许多人已步入社会，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立考场，其中15人成功考入本科或专科院校。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心一定是阳光的。”郭小平表示，“人的心理阳光，就不会产生恶意传播。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交接给长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来，在教育者、医护人员及社会爱心力量的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需不懈努力，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政保障，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构筑了多元化的支持体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”的呼吁

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例不尽相同，”郭小平指出，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付比例降至10%或15%，将促使更多人坚持规律服药，从而降低传染率。避免病毒传播给他人，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从一种不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正迎着阳光茁壮成长。在关注孩子们的健康成长之余，人们也期待在观看世界杯直播时，能够将这份关注延伸至艾滋病防治和反歧视的议题上。